El viacrucis de les malalties cròniques: sense poder treballar i sense pensió d’invalidesa

Imma Lopera, Sonia Romero o Antònia González pateixen malalties maleïdes. Estudis mèdics confirmen que la fatiga crònica, la fibromiàlgia i malalties similars són cròniques i impedeixen treballar. Però l'ICAM —organisme de la Generalitat per a les avaluacions mèdiques— i l'Institut Nacional de la Seguretat Social —que confirma les propostes de l'ICAM— els han retirat la pensió que els havien concedit, i s'han quedat sense subsidi, sense atur i sense poder treballar. Aquest organisme rebutja cada any més peticions d'invalidesa permanent i retira més pensions ja concedides. El 2008 rebutjaven el 27% de les demandes i, segons les últimes dades conegudes, les de 2013, ara en rebutgen el 40%.

Cada vegada es donen menys baixes mèdiques, menys dies de baixa i menys pensions d’invalidesa permanent. L’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques), l’organisme del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya que gestiona, per encàrrec de l’Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS), els processos mèdics i sanitaris en matèria d’incapacitat laboral, és a l’ull de l’huracà d’una problemàtica sovint oblidada. Les dades són concloents.

L’ICAM denega cada any un percentatge més alt de les peticions d’invalidesa permanent que li arriben. Si el 2008 va rebutjar 5.933 peticions (el 27,39% del total rebut), el 2013 la xifra va créixer fins a 9.549 (el 40% del total).

Més dades: les peticions d’invalidesa admeses, per contra, es van reduir del 57,3% el 2008 (12.418 persones) fins al 50% el 2013 (11.937 persones).

De fet, el que fa l’ICAM és una proposta i finalment és l’INSS qui acaba decidint, però sobre la base únicament del que proposa l’organisme català. L’advocat del Col·lectiu Ronda Àlex Tisminetzky explica que, quan la recomanació de l’ICAM és denegar la baixa, “l’INSS sempre li fa cas” i que “si la proposta és donar la invalidesa, és quan algunes vegades l’INSS discrepa i la denega”.

A aquesta tendència d’atorgar cada vegada menys invalideses absolutes, s’hi ha sumat un altre obstacle: els darrers mesos ha crescut el nombre de persones a qui ja havien reconegut la invalidesa permanent, però que ara els l’han retirat. El col·lectiu més afectat per aquest clima general de reducció de les baixes mèdiques és el de les anomenades síndromes de sensibilització central (SSC), que són malalties cròniques que no tenen cura com la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica/encefalomielitis miàlgica, la sensibilitat química múltiple i la sensibilitat electromagnètica.

A més de la denúncia pública que estan fent grups de persones afectades, també ho constaten els advocats del Col·lectiu Ronda, de Barcelona, que és un dels despatxos que tenen més especialistes en seguretat social. Un dels lletrats d’aquest despatx, Àlex Tisminetzky, assegura que la retirada de pensions per invalidesa permanent a dones amb aquest tipus de malalties “és una pràctica que sempre s’ha donat, però abans els casos els vèiem amb comptagotes; la meva impressió és que des de fa un any més o menys s’estan produint moltes més retirades de la pensió a persones que ja la tenien reconeguda”.

Una de les afectades que més han batallat pel reconeixement de les síndromes de sensibilització central és Clara Valverde, infermera i presidenta de la Lliga Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miàlgica. Fa uns 35 anys que la hi van diagnosticar per primera vegada. Valverde assegura que la pèrdua de la invalidesa permanent és una situació molt estesa en el seu col·lectiu: “No tinc dades oficials, però conec centenars de persones a qui han retirat la pensió. Les administracions públiques no volen gastar-se diners en aquestes malalties. Si fessin això a afectats d’altres patologies, hi hauria molt rebombori, però saben que aquests malalts no tenim suport social (el Govern se n’ha encarregat mentint, no informant, no formant els metges, etc.), amb la qual cosa saben que ens poden treure les pensions i no hi haurà alarma social”. Un altre advocat del Col·lectiu Ronda, Miguel Arenas, hi afegeix que no es creu les dades de l’ICAM sobre la reducció de les invalideses concedides: “No me les crec; la situació és encara pitjor; no sé com treballen les dades a l’ICAM, però les denegacions d’invalideses permanents són superiors a les acceptacions. Ho sé perquè ens trobem cada dia amb aquests casos. I, pel que fa a les persones a qui estan retirant la pensió, l’ICAM no dóna xifres, però cada vegada n’hi ha més”.

La subdirectora de l’ICAM, Consol Lemonche, preguntada per CRÍTIC sobre les denúncies de retirada de la invalidesa permanent a aquestes malaltes, assegura que no té “constància que vagi en augment”. Reconeix que van tenir una reunió “per dos casos concrets”, però diu que no en té cap més notícia, tot i les denúncies públiques que s’han fet per part d’afectats i d’advocats. Lemonche posa l’accent en el fet que és competència del Ministeri de Treball i Seguretat Social i que el que fa l’ICAM és un informe no vinculant i remarca que “totes les invalideses són revisables i que es fa més sovint o més tard en funció de la professió i de l’edat”.

Menys dies de baixa temporal

El context general mostra que cada cop es donen també menys baixes temporals i que la mitjana de dies de baixa s’ha reduït. La disminució d’invalideses que atorga l’ICAM no es limita a les permanents, sinó que també afecta les temporals. En concret, si el 2007 cada afiliat a la Seguretat Social actiu (és a dir, cada treballador amb feina) va estar 12,7 dies de baixa l’any de mitjana per incapacitat temporal, el 2013 la xifra es va reduir fins a 9 dies de baixa anual.

L’advocat Àlex Tisminetzky considera que hi ha diverses raons que expliquen tant el descens de les invalideses permanents que es reconeixen com dels dies de baixa temporal: “L’Estat està intentant reduir les pensions i la despesa en Seguretat Social, i una de les fórmules per fer-ho és reconèixer cada cop menys incapacitats a través de criteris més estrictes per concedir-les”. I hi afegeix: “Tot i que una part de les persones afectades demanden judicialment la denegació i aconsegueixen el reconeixement, és evident que finalment hi haurà menys pensions a pagar. És retallar a costa dels més febles; en aquest cas, de les persones que no poden treballar perquè estan malaltes”. A banda, i pel que fa específicament a les incapacitats temporals, Tisminetzky hi afegeix un altre element que explica el descens: “En situacions de crisi econòmica i d’atur molts treballadors no agafen la baixa mèdica o tornen a treballar abans d’estar del tot recuperats pel temor de perdre la feina”.

Viacrucis per una malaltia “maleïda i oculta”

Una de les persones que han vist com li retiraven la pensió que ja tenia concedida és Imma Lopera, una badalonina de 46 anys. El 25 d’octubre de 2012, l’ICAM va emetre una resolució en què reconeixia que patia diverses malalties que li comportaven una “incapacitat permanent en grau absolut per a qualsevol tipus de treball”. Era la primera bona notícia que l’Imma rebia des que fa set anys va tenir la primera crisi, que la va deixar dos mesos al llit sense poder-se alçar. Aleshores li van diagnosticar fibromiàlgia. Més endavant hi van afegir fatiga crònica, sensibilitat química múltiple (SQM) i síndrome de Sjögren. Després de diversos episodis de baixa, la van fer fora de la finca on treballava fent manteniment, i un metge especialista de la Seguretat Social li va fer veure que totes aquestes malalties eren cròniques, que mai més no podria treballar i que havia de demanar la incapacitat. Així que va seguir tots els protocols i a l’octubre de 2012 l’ICAM li va concedir una pensió per invalidesa.

Però la resolució de l’ICAM, com passa sempre, tenia una clàusula que permetia revisar l’estat de la malalta i revocar la invalidesa, tot i que els especialistes subratllen que es tracta de malalties irreversibles i que les persones afectades no poden millorar. I la van cridar a la tardor de 2013 per fer-li la revisió. Va haver de passar per diversos controls amb pèrits de l’ICAM i amb consultors privats on assegura que li van fer proves i qüestionaris “absurds, vexatoris i humiliants” que no tenien relació amb les seves malalties, i que no es van mirar els informes que portava de metges especialistes de la sanitat pública. L’advocat Miguel Arenas corrobora que la situació que ha viscut l’Imma no és un cas aïllat: “És una situació completament injusta; diuen que ‘no hi ha limitació funcional objectiva’ per treballar, però fan unes proves que no tenen res a veure amb les que s’haurien de fer per diagnosticar la patologia que pateixen”.

Des de l’ICAM, la subdirectora, Consol Lemonche, assegura que es fan totes les proves necessàries i que qui pren la decisió de recomanar o no la invalidesa té accés a través del servei informàtic a tots els informes dels pacients que els han fet els metges de capçalera o els especialistes de la pública. I hi afegeix que es té en compte el tipus de feina del pacient i la patologia per decidir si fan la recomanació de mantenir la baixa o donar l’alta.

Finalment, després del procés de revisió, l’ICAM li va fer arribar una carta el 31 de gener de 2014 que la va enfonsar emocionalment: “M. Immaculada Lopera Ruiz no té actualment cap grau d’incapacitat permanent, i ha de deixar de percebre la pensió”. Sense pensió d’invalidesa, sense atur i sense poder treballar mai més. El seu fill de 23 anys va haver de deixar immediatament els estudis del grau superior de tècnic informàtic que havia començat a cursar en un centre privat perquè la família no es podia permetre continuar pagant-los-hi.

Fa mesos que l’Imma només surt de casa per fer gestions imprescindibles: “Sortir és un suplici per l’esforç físic, i perquè no suporto els perfums ni l’olor de gasolina, i el sol em fa mal de cap”. De la major part de tasques domèstiques se n’ha d’encarregar el seu marit i sovint també l’ha de banyar perquè a ella li costa molt alçar els braços. Té permanentment dolor i es pot quedar adormida a qualsevol lloc a mitja conversa. I hi ha moments en què el dolor s’intensifica i llavors no es pot alçar del llit.

Aquesta badalonina no és una excepció. La Sonia Romero, de Vilanova i la Geltrú, i l’Antònia González, de Santa Margarida i els Monjos, estan vivint una situació similar. La primera pateix esclerosi múltiple, fatiga crònica, fibromiàlgia i diabetis, i la segona, fatiga crònica, sensibilitat química múltiple i sensibilitat digestiva i ambiental. Totes tres havien aconseguit que l’ICAM els concedís la pensió d’invalidesa, però un o dos anys més tard els l’ha retirat. I ara esperen que els tribunals de justícia els donin la raó i els retornin el subsidi del qual depenen per viure amb dignitat. En tots tres casos les porten advocats del Col·lectiu Ronda, despatx on actualment atenen una vintena de causes similars.

Anys per aconseguir un judici i recuperar la pensió

Des del Col·lectiu Ronda expliquen que, quan recorren davant dels tribunals de justícia contra aquestes negatives de l’ICAM a mantenir la invalidesa permanent, la major part de vegades els jutges donen la raó a les afectades. Àlex Tisminetzky ho explica: “Actualment, els jutges resolen donar invalidesa si hi ha diagnòstic d’aquestes malalties per part de l’especialista de la Seguretat Social, i si aquest especialista determina que és en grau ‘greu’ dins una escala d’I a III (amb aguditzacions a IV). Però, tot i que aquest és el criteri de la jurisprudència i el que ha determinat el Tribunal Superior de Justícia de Catalunya, desgraciadament encara depenem molt de la sensibilitat de cada jutjat cap a aquesta malaltia”.

Tisminetzky lamenta el fet que l’ICAM consideri “que la fatiga crònica, la fibromiàlgia i l’SQM són patologies subjectives que no tenen cap prova objectiva que les pugui diagnosticar, malgrat que hi hagi informe de la unitat especialitzada de la Seguretat Social”. Aquest advocat, que ha vist passar pel seu despatx moltes persones afectades per aquestes patologies, lamenta aquesta actitud “inhumana” de l’ICAM perquè “intenta reduir costos de les pensions d’invalidesa a costa del patiment de molta gent”. I descriu les conseqüències que coneix de ben a prop: “Les retirades de la invalidesa permanent deixen les persones afectades en una situació personal molt complexa, perquè el recurs pot trigar 1 o 2 anys a arribar a judici, i durant aquest temps o tenen un mínim subsidi de 426 euros o ni tan sols això”.

Com afecta la vida patir una malaltia crònica?

El doctor Joaquim Fernández Solà, especialista de l’Hospital Clínic en aquest tipus de malalties, explica que a Catalunya hi ha unes 25.000 persones que pateixen síndromes de sensibilització central (SSC), el 80% de les quals són dones, i la mitjana d’edat d’aquests malalts és de 48 anys. Fernández Solà explica les principals limitacions que suposen per a qui les pateix: “Comporten fatiga física i intel·lectual, i la consegüent impossibilitat de fer tasques físiques i intel·lectuals mínimament intenses i continuades”. A més, també afecten l’estat d’ànim i el ritme del son.

Clara Valverde, la infermera i afectada pionera en la lluita pel reconeixement d’aquestes malalties, explica molt gràficament què significa patir fatiga crònica: “És com el pitjor dia de la pitjor grip que has tingut, i així cada dia de la teva vida. És com ser morta en vida. No tinc defenses, així que pateixo infeccions massives constantment. Visc del llit al sofà i del sofà al llit, puc estar mesos sense sortir de casa. Sóc com una vella de 85 anys amb mala salut. Fa 15 anys que no em puc dutxar ni rentar-me els cabells sola. La meva parella m’ajuda; si estigués sola, faria anys que hauria mort”. I hi afegeix una altra despesa econòmica que han de sufragar de la pròpia butxaca: “Com que la Seguretat Social no cobreix res de la fatiga crònica, entre tractaments, analítiques i metges em gasto entre 6.000 i 9.000 euros l’any”.

En els casos de l’Imma, la Sonia i l’Antònia, l’ICAM ha emès informes en què assegura que ha vist una millora en la seva situació i que, per tant, ja poden treballar. Li preguntem al doctor Fernández Solà si és possible que els afectats millorin: “Són un conjunt de malalties relacionades que són cròniques i no es curen; no són transitòries. No tenim tractaments que facin que la repercussió global de la malaltia crònica variï de manera global, així que els comitès científics internacionals asseguren que no existeix cura actualment”. I hi afegeix una dada rellevant: “Quan es mira com a col·lectiu els malalts amb fatiga crònica a escala internacional, veiem que, cinc anys després del diagnòstic, ni el 15% poden fer l’activitat laboral prèvia”.

La subdirectora de l’ICAM, però, considera que aquestes malalties tenen un diagnòstic complicat: “Un problema cardiològic és demostrable, al contrari que la fibromiàlgia”. I justifica que a aquest tipus de malaltes els donin l’alta perquè “és lògic que sigui revisable algú que ha tingut problemes de dolor a l’esquena”, ja que “pot ser que algun temps després de la baixa ja estiguin millor i estiguin preparades per fer segons quines feines”.

Lluita per aconseguir el reconeixement

Alguns dels afectats a qui fa alguns mesos han retirat la invalidesa permanent i que ara han recorregut a la justícia, ja és la segona vegada que van als tribunals. I és que, com expliquen els advocats, hi ha persones que ja han hagut de lliurar una primera batalla: que els reconeguin la invalidesa. En el cas de l’Imma, va tenir la sort que la hi van atorgar quan la va demanar el 2012, però l’advocat Miguel Arenas assegura que actualment l’ICAM denega d’entrada totes les noves peticions d’invalidesa permanent que li arriben de persones amb fatiga crònica. Quan les afectades acudeixen a la justícia, Arenas assegura que guanyen la majoria dels casos.

A més, aquest advocat hi afegeix la dificultat que hi ha d’aconseguir informes mèdics especialitzats que confirmin la malaltia. I és que actualment només hi ha dues unitats públiques de referència, l’Hospital Clínic i la Vall d’Hebron, a les quals la majoria de la població no pot accedir perquè no els toca per zona. Aleshores, el recurs que queda als qui no hi tenen accés és acudir a la medicina privada pagant. La paradoxa és que el centre privat de referència és Barnaclínic, on els mateixos metges de la Seguretat Social atenen pacients privats dins de l’Hospital Clínic. Una primera visita en aquest centre amb algun dels doctors especialistes en síndromes de sensibilització central perquè et facin un diagnòstic amb el qual acudir al jutge té un cost mínim de 210 euros i les següents visites de seguiment costen 160 euros cada una. A aquí cal sumar-hi les despeses del recurs judicial, que pot oscil·lar entre 500 i 1.500 euros en funció del despatx d’advocats. El preu del metge privat i de l’advocat, sumat al temps i a l’energia que cal esmerçar en tot el procés, comporta que una part de les persones afectades no arribi mai davant del jutge que li podria reconèixer el dret a la pensió.

La Marta Serrés, de Sant Cugat, és una de les persones que van haver de portar l’ICAM davant de la justícia per obtenir el reconeixement de la invalidesa permanent. Pateix fibromiàlgia, fatiga crònica i SQM. Va tenir la sort que treballava com a gestora cultural en una entitat on va trobar comprensió i suport quan va haver de començar a agafar-se cada vegada més sovint baixes laborals per culpa d’aquestes malalties. Al llarg d’un procés de 10 anys li va canviar completament la vida, “de pujar a la pica d’Estats a anar a una manifestació amb cadira de rodes”. Així que hi va haver un moment en què va haver de deixar de treballar definitivament i va decidir demanar a l’ICAM la invalidesa permanent. Però es va trobar un mur que la hi va denegar. Aleshores li va tocar un any de batallar per obtenir els informes mèdics dels centres de referència que l’havien d’ajudar a aconseguir que el jutge li donés la raó. No li tocava per zona, però després de cartes i trucades a tothom que va poder del Departament de Salut, incloent-hi el conseller, Boi Ruiz, se’n va sortir i el 2 de febrer d’enguany va saber que havia guanyat el judici.

La Marta ho explica amb optimisme, però no amaga un temor: “Sé que, un cop es resolgui el recurs de l’ICAM, en qualsevol moment em poden trucar perquè em vagi a fer la revisió i em retirin la pensió que tant m’ha costat de guanyar”. Així que es prepara, explica, i continua anant als metges amb tota la freqüència que toca i mai no oblida de demanar-los l’informe corresponent que corrobora que continua patint la malaltia, per si mai la criden de l’ICAM. I amb el seu testimoni confirma la denúncia que cada vegada agafa més ressò: “A totes les persones que conec menors de 50 anys que tenen fibromiàlgia i a qui van atorgar la invalidesa laboral absoluta, els estan enviant cartes des de l’ICAM perquè hi vagin a fer-se la temuda revisió”.

En definitiva, l’advocat Tisminetzky constata que “la tendència és cap a unes pensions públiques cada vegades més mínimes, tant d’invalidesa com de jubilació o viduïtat. Estem anant cap a un sistema gairebé assistencial on les pensions siguin de misèria, i en l’àmbit de les incapacitats això es tradueix en criteris cada cop més restrictius per donar invalideses cada cop més baixes. A menys, és clar, que la lluita dels afectats, sindicats i moviments socials aconsegueixi canviar-ho”.

“Tant de bo fos invenció meva i pogués recuperar la meva vida d’abans”, es lamenta l’Imma, una de les malaltes amb les quals hem parlat en aquest reportatge. I és que ha hagut de sentir massa vegades que exagera sobre la malaltia que la reclou a casa. Mentre espera una sentència que el jutge ha de resoldre de manera imminent, adverteix que, si l’hi tornen a denegar, traurà les forces d’on sigui i anirà a reclamar el que considera que es mereix: “Agafaré una pancarta i m’asseuré davant de la Generalitat fins que no em donin una solució. No penso quedar-me tancada a casa i sense protestar; això és el que voldrien els polítics”.

* Article de la periodista Laia Altarriba publicat a Crític, periodisme d'investigació.

http://www.elcritic.cat/investigacio/el-via-crucis-de-les-malalties-croniques-sense-poder-treballar-i-sense-pensio-dinvalidesa-4468