A les portes del Ministeri de Sanitat i Consum, regentat pel ministre Bernardo Soria, es van donar cita en el matí del 27 de març, en un acte simbòlic, al voltant de mig centenar de persones amb polio i els seus efectes tardans, així com membres del Fòrum de vida independent, per a acompanyar amb això a la federació d’afectats de polio i els seus efectes tardans, que va fer lliurament en el registre d’un requeriment al ministre de citació i actuació immediata sobre els protocols mèdics que aquestes persones precisen i que no s’han portat a terme malgrat les recomanacions presentades en un informe per l’Institut de Salut Carlos III des que en 2001 i que per unanimitat parlamentària a través de dues proposicions no de llei, els fossin sol·licitades.
Els representants de les persones amb poliomielitis entenen que aquesta desídia institucional està vulnerant clarament l’article 25 de la Convenció Internacional dels drets de les persones amb discapacitat i que suposa un afront institucional contra ells, després de 7 anys que aquest estudi fora presentat amb totes les seves recomanacions de protocols d’actuació sanitària, no hagin estat finalment tingut en compte les seves particulars necessitats, ni s’hagin donat recomanacions ni informació dels efectes tardans de la polio referent a això als departaments de salut de tot el territori nacional, el que ve generant una discriminació, unes desigualtats i unes negligències sanitàries sense precedents, amb un col·lectiu que es manifesta, -segons declaracions dels seus membres-, com víctima del passat del present i de seguir així, del futur de les polítiques de salut portades a terme en el territori espanyol des de fa més de 50 anys, pel que no descarten de no obtenir una resposta ràpida per part del ministeri l’emprendre accions de pressió pública fins a ser finalment escoltats i atesos com es mereixen.
Federació d’Afectats de Polio i els seus Efectes Tardans
Què és la síndrome post polio? –SPP-
La síndrome post polio és una malaltia neurológica rara, caracteritzada per fatiga, debilitat muscular progressiva amb pèrdua de funció i dolor i que apareix exclusivament en pacients que van ser infectats pel virus de la polio entre trenta o quaranta anys abans. La polio va afectar a moltes persones en el nostre país fins a mitjans dels 60, en l’actualitat es calcula que a Espanya existeixen unes 40.000 persones amb seqüeles de polio, però fins a començaments dels anys 80, no se la hi coneix com síndrome post polio. -SPP- i en l’actualitat molts metges de família no saben de la seva existència ni cap a on derivar a aquests pacients.
La prevalença (nombre de casos d’una malaltia en una població) de les malalties de la moto neurona en el seu conjunt és de 3,5 individus per cada 100.000 habitants; la síndrome post polio no ocorre en totes les persones que van ser afectades per la polio, sinó en un 20-80% d’elles, sent més freqüent en les dones i existint una relació directa entre el risc de patir aquesta síndrome i el grau de severitat de les seqüeles de la polio.
Durant la infecció pel virus de la polio moltes de les neurones de les astes anteriors de medul·la espinal són danyades o destruïdes, unes altres sobreviuen a la polio i assumeixen la funció de les neurones lesionades; d’aquesta forma el pacient recupera el control dels seus músculs i la seva salut, però a costa d’una hiperfunció de les cèl·lules supervivents. Al cap d’un període variable entre trenta i quaranta anys o fins i tot més ampli, aquestes neurones sobrecarregades comencen a fallar donant lloc a l’aparició de la malaltia, aquest mecanisme és el responsable del curs lent però paulatí de la malaltia. La síndrome post polio pot desencadenar-se després d’una caiguda, un període de repòs perllongat, un accident lleu, o amb l’aparició d’altres malalties.
El pobre tractament que es dóna avui dia, va en el millor dels casos a pal·liar els símptomes, sense que existeixi un protocol a nivell nacional, per a identificar la malaltia, ni un programa de rehabilitació, ni pressupost de la Seguretat Social que es dediqui a investigar aquesta malaltia. Per això la nostra Federació (FEAPET) ha realitzat aquest primer acte de conscienciació de la població i del Ministeri de Sanitat i està fermament determinada a realitzar quantes accions consideri oportunes perquè es compleixin les nostres justes peticions.
Enllaços informatius:
www.appcat.org
polioyspp.blogspot.com
Joaquin Trullén Romeo, Afectat de polio i SPP
